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        重啟中華骨髓庫 奮力推進生命工程

        發布時間:2018-06-15新聞來源:

         

        ——回憶彭珮云領導中國紅十字會開展造血干細胞捐獻及人體器官捐獻工作往事

        來源:《中國紅十字報》

        199910月,中國紅十字會召開第七屆全國會員代表大會,彭珮云當選會長。她提出,紅十字會當前的重點工作,一是做好傳統業務,努力做到專業化、規范化、科學化;二是根據人民群眾的新需求,積極開拓新的工作領域。

        彭珮云和執委會成員向有關方面征詢意見。很快,一個信息從不同方向清晰傳來——重新啟動造血干細胞采集工程,建設中華骨髓庫,挽救以白血病患者為主的血液病患病人群。在彭珮云的領導下,一項功在當代、利在千秋的生命工程就此拉開了帷幕。

        截至目前,中華骨髓庫庫容量已達242萬余人份,成功實現造血干細胞捐獻7277例,其中涉外捐獻294例;人體器官捐獻志愿者達459362人,實現捐獻17337例,挽救了4萬余名患者的生命。

        重啟中華骨髓庫,傾力解決資金與人員問題

        2001113,江蘇省徐州市段莊第二小學學生寫信告訴彭奶奶:

        我們學校有一位天真、活潑、可愛的小女孩不幸患上了白血病,從她憂郁、痛苦的眼神中,我們仿佛看到全國千百個與我們同齡的白血病患兒,在期待著社會的關注和人們的愛心。

        隨即,彭珮云又收到徐州市彭城大學土建系學生115日寫給她的信,他們的一位同學因患白血病辭世。大學生們在信中表達了志愿捐獻造血干細胞的愿望,希望副委員長能和我們一起為中華骨髓庫呼吁

        23,彭珮云回信告訴徐州小學生:中國紅十字會在我國政府及有關部門的支持下,已決定把加強中國造血干細胞捐獻者資料庫(原名中華骨髓庫”)的工作作為一項重要工作加速推進。

        彭珮云也給大學生復信,通報同樣信息。她在信中說道:我相信,這項造福人類健康的崇高事業一定能在我國逐步發展。

        兩封復信表明,彭珮云已下定決心,重新啟動中華骨髓庫建設。

        彭珮云對于造血干細胞捐獻并不陌生。早在20世紀90年代,她擔任國務委員分管衛生事務時,就了解到,我國每年有約4萬例白血病患者,造血干細胞移植手術是他們重獲新生的希望。

        1992年,原衛生部同意中國紅十字會建立中華骨髓庫,時任衛生部部長陳敏章親任領導小組組長。

        由于資金投入量超過預期,資金未能到位,原定檢驗試劑供應不到位,技術標準、管理措施也遠遠不能滿足需要,由6個成員單位組成的協作組中,北京、遼寧、陜西、浙江、廈門5個地方紅十字會先后中止這項工作,只有上海市紅十字會得到多方面支持持續建庫,并于1996年實現首例造血干細胞捐獻。

        彭珮云下決心克服困難,加快中華骨髓庫建設步伐,改變白血病等患者只能依靠境外援助救治的被動局面,得到了中國紅十字會執委會成員一致贊同。

        2001423,中國造血干細胞捐獻者資料庫(即中華骨髓庫)工作委員會成立,彭珮云主持會議并宣告,中國紅十字會,要把加強中國造血干細胞捐獻者資料庫的建設作為一項重要的工作加速推進。她認真聽取與會專家的意見,和他們共商建設資料庫的大計。這次會議提出了2005年年底前實現入庫10萬人份的指標。

        難點顯而易見,當時每做一份血樣的成本在500元人民幣左右,如果要建成百萬份額的庫容,需要巨大資金,還要有足夠的試劑保障。維持該庫運轉需要專門設備和人才。

        彭珮云做了兩件重要的事情:一是與國家財政部溝通,請求撥款啟動中華骨髓庫重建,獲得1億元人民幣的國家財政撥款;與財政部商洽,在第十個五年計劃(2001-2005)期間,給予中國紅十字會3.37億元的彩票公益金支持,其中相當部分可以投入中華骨髓庫建設。

        二是確定編制。200134日,彭珮云致信中編辦負責人:成立中國造血干細胞捐獻者資料庫是一項急待開展的人道主義工作,請你們予以支持。經她協調,中編辦批準給予20個人員編制,在總會設立中國造血干細胞資料庫管理中心

        這兩件事落實下來,中華骨髓庫即重新運轉。彭珮云明確要求,紅十字會起主要組織作用,抓緊時間,積極推動,充分調動政府、非政府組織及各部門、社會各界的積極性。

        200212月,中國造血干細胞捐獻者資料庫達到5萬份數據,共成功配型近70例,為31名患者實施了造血干細胞移植手術。

        2003年年底,中華骨髓庫達到10萬份,提前兩年實現了預定目標,將舉行新聞通報會。

        時任中華骨髓庫主任洪俊嶺將好消息告知彭珮云秘書陸慧麗,請她轉告:如果彭會長能來參加,那就太好了。陸慧麗很快回電話稱,彭會長一定來參加新聞通報會。

        后來,當入庫數據達到20萬、30萬、50萬人份時,彭珮云都出席了新聞通報會。她在很多場合呼吁新聞媒體廣泛宣傳建設中華骨髓庫的重要意義,宣傳有關造血干細胞移植的科學知識,使更多的人了解和關心這項工作,消除疑慮,積極加入到造血干細胞捐獻者隊伍中來。她還多次看望正在捐獻造血干細胞的志愿者,對他們表示感謝和鼓勵。

        2004629是中國造血干細胞捐獻者資料庫發展史上具有特殊意義的日子:中國大陸首例造血干細胞跨國捐獻交接儀式在北京舉行。

        該年329日,美國休斯敦一位患急性粒細胞白血病的美籍華人,在美國骨髓庫及臺灣慈濟骨髓庫檢索配型未果,向中華骨髓庫發來尋找配型的申請。中華骨髓庫工作者連夜檢索,從4名低分辨相合的志愿者中確定重慶醫科大學女學生吳渝為第一人選。

        此后又經過中美雙方兩次HLA高分辨確認實驗,吳渝的白細胞抗原等10個等位基因與美籍患者完全相合。吳渝愿意為大洋彼岸的患者捐獻造血干細胞。管理中心經過周密安排,成功地為吳渝采集了造血干細胞。

        交接儀式上,彭珮云向吳渝頒發了捐獻榮譽證書,摟著她的肩膀與之合影,贊揚她義無反顧地為他人帶去生的希望,體現了人道、博愛、奉獻的紅十字精神。

        629下午,這份帶著生命希望的特殊禮物搭飛機送往美國,為那位美籍華人送去了生命的希望。

        砥礪十年,推動建設世界最大華人骨髓庫

        八大以后,中國造血干細胞捐獻者資料庫管理中心遵照彭珮云繼續做大做強,使之成為世界上最大的華人骨髓庫,為海內外華人服務的要求,不斷擴大庫容量,提高檢測水平,越來越多的患者在資料庫中找到了配型相合的捐獻志愿者。

        被美國一對夫婦領養的中國女孩凱麗,不幸患有重癥再生障礙性貧血,2003年,凱麗的養母兩次來華為凱麗尋找造血干細胞配型,均未果。

        20058月,當中華骨髓庫庫容近30萬人份時,浙江醫師汪霖成為與凱麗配型相合的志愿者。汪霖先后兩次為凱麗捐獻造血干細胞,成功拯救了凱麗的生命,譜寫了一段感人佳話。

        彭珮云到省市考察紅十字會工作時,都要了解各地分庫建設情況。她在調研中了解到,有些省份入庫的供者反悔率比較高。20091月,她專門約管理中心主任洪俊嶺交談,詢問他怎樣認識這個問題?其他國家的情況怎樣?如何解決?

        洪俊嶺認為,彭珮云的提問抓住了中華骨髓庫建設的一個要害。他向彭珮云解釋,造血干細胞主要在外周血液中抽取,比一般獻血抽取靜脈血液來得復雜,加之建庫初期,急于擴充容量,對登記報名把關不嚴,因此有些供血者會反悔。

        中國的情況與世界上其他國家相比,反悔率高于發達國家,但與大多數國家相仿,可以視為通常情況。現在我們的庫容量大了,確實應該在降低反悔率上多做工作。

        彭珮云明確指出,庫容使用率是建庫的基礎,離開使用率,建庫就失去意義。如果捐獻者采集血樣入庫時思想認識模糊,配型成功后需要抽血捐獻時就會動搖,因此應該從提高捐獻者的思想認識抓起。

        根據彭珮云的要求,管理中心在繼續提升入庫數量的同時,強調要提高工作質量,多從無償獻血者中發展造血干細胞捐獻志愿者。他們集思廣益,提出了6條改進工作的措施,加強了宣傳和服務的力度,收到了較好效果。

        在彭珮云擔任中國紅十字會會長的10年任期內,中華骨髓庫發展成為世界上名列前茅的大庫。

        20111231,中華骨髓庫入庫數據達到1462212人份,接近150萬,成為世界第四大骨髓庫,也是世界最大的華人骨髓庫。該月,中華骨髓庫還加入世界骨髓庫,并于2012730向世界骨髓庫上傳5萬人份資料。

        2009年年底,彭珮云80歲了。中華骨髓庫的工作人員收集并精選了這些年來彭珮云參加此項事業各種活動的照片,制作成一個相冊,題名為《彭會長帶領我們建設中華骨髓庫》,作為生日禮物送給彭珮云。

        截至2018430日,中華骨髓庫庫容量已達242萬余人份,成功實現造血干細胞捐獻7277例,其中涉外捐獻294例。

         

        推動開展人體器官捐獻工作,退休后仍密切關注

        中華骨髓庫建設漸成規模之際,中國紅十字會著手開展人體器官捐獻工作。

        深圳市政府先行一步,于2003823日頒布《深圳經濟特區人體器官捐獻移植條例》,其中規定,深圳市紅十字會負責受理人體器官捐獻的申請,建立人體器官信息庫。對醫院報送的資料,應當予以登記統計,并實現與各醫院和各有關部門的信息聯網。

        福建省隨后跟上,200591日頒布《福建省遺體和器官捐獻條例》,其中明確了福建省紅十字會的職責是負責遺體器官捐獻的登記、咨詢、器官移植排序等組織服務工作

        這兩個政府條例都表明,獨立開展人道救助工作的紅十字會正在社會公益領域日益發揮積極作用。

        20075月,國務院頒布行政法規《人體器官移植條例》,其中第4條規定:各級紅十字會依法參與人體器官捐獻的宣傳等工作。

        200710月,黨的第17次全國代表大會期間,與會代表、時任衛生部副部長黃潔夫在小組討論間歇,把同在一個小組的時任中國紅十字會常務副會長江亦曼拉到一旁,向她提出,希望紅十字會盡快開展器官捐獻工作。此事已相當迫切,而且涉及廣泛人群,請轉告彭珮云會長。黃潔夫說。

        彭珮云也參加了此次代表大會,聽江亦曼報告此事,當即表示支持。她馬上和黃潔夫見面商談,認為這件事可以進入工作層面商洽,開展調研和協商具體事宜。

        2008227,黃潔夫來到中國紅十字會總會機關,商議貫徹人體器官移植條例、合作建立工作體系的問題。其中提及,要借鑒中華骨髓庫的成功經驗,由紅十字會主要負責器官捐獻的宣傳普及、報名登記、捐獻見證和器官分配工作。

        會后,彭佩云聽取匯報,要求紅十字會抓住時機,積極推進。她認為,紅十字會是從事人道救助工作以保護人的生命和健康為宗旨的,建立人體器官捐獻體系是一項利國利民的崇高事業,是紅十字會的重要責任和光榮使命。她極力主張積極參與這項工作,做得快一些更好。

        當年54日,中國紅十字會總會辦公會議確定,時任副會長蘇菊香負責人體器官捐獻工作,在進行試點取得經驗后在全國推廣。

        此后,紅十字會多次舉行相關會議、開展調研,都向彭佩云作專題匯報。200961日至3日,彭珮云邀請黃潔夫等衛生部專家,一起到南昌考察人體器官捐獻工作。

        回京后,中國紅十字會和衛生部就建立人體器官捐獻體系正式會談,協商完成共同的任務。彭珮云表態:紅十字會對器官捐獻的態度是積極參與,但是既要積極,又要穩妥。紅會是從事人道工作的社團,不能卷入商業行為。

        826,中國紅十字會和衛生部在上海聯合召開全國人體器官捐獻工作會議,共同建立中國人體器官捐獻委員會。彭珮云擔任人體器官捐獻委員會主任,并在會上作了《做好人體器官捐獻工作是紅十字會一項光榮而艱巨的任務》的講話,號召大家以奮發有為的精神狀態和求真務實、勇于創新的精神,積極穩妥地搞好試點。強調相關部門要各司其職,密切合作,共同完成這項光榮艱巨的任務。

        前所未有開創性的中國公民逝世后自愿捐獻器官延續生命的偉大事業,就這樣起步了。

        一年后,彭珮云卸任中國紅十字會會長,也不再繼續擔任人體器官捐獻委員會主任,這項事業由后繼者接手并發展下去。彭珮云則一如既往地關心這項工作,多次把分管該項工作的時任副會長郝林娜約到家里了解工作進展情況,鼓勵他們克服困難,堅定不移地把這項造福老百姓延續生命接力的事業做好、做大、做強。

        201032,中國紅十字會與衛生部在天津正式啟動中國人體器官捐獻試點工作,一年后取得了階段性成果。

        2013225,中國紅十字會與衛生部聯合下發文件,器官捐獻工作由試點推向全國普遍開展。

        截至?2018 513日,全國公民逝世后自愿捐獻器官的報名人數已達到459362人,實現捐獻17337例,捐獻器官48945個,4萬余位患者的生命得以挽救和延續。

        (摘自錢江著《彭珮云傳》,本報略有刪改)

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